Diagnostic tardif d’autisme chez la femme adulte, TDAH, dépression et burn out autistique, l’histoire d’un chemin qui a mis quarante trois ans à trouver ses mots.
Pendant des années, j’ai cru que j’étais simplement trop fragile et différente. Le vilain petit canard, c’était moi, rarement à sa place parmi les siens….
Je pensais que tout le monde rentrait du travail vidé, que tout le monde avait besoin de silence après une journée avec des clients, que tout le monde repassait mentalement les conversations de la journée pour vérifier qu’il n’avait rien dit d’inapproprié.
Alors je me suis adaptée.
J’ai appris les codes sociaux. J’ai appris à sourire au bon moment, à regarder les gens dans les yeux juste assez longtemps, à faire la conversation, à donner l’impression que tout allait bien.
À force, je suis même devenue très convaincante. Tellement convaincante que personne n’imaginait ce qui se passait une fois couchée pour dormir.
Avant le TDAH, il y a eu des années de dépression mal comprise
Ce que je n’ai pas dit dans mes articles précédents, c’est que ce jour de 2022 où ma psychiatre m’a convaincu d’entrée en hôpital de jour n’était pas un accident de parcours. C’était l’aboutissement d’une vie entière passée à essayer de comprendre pourquoi tout me demandait plus d’efforts qu’aux autres. Comme d’habitude, j’ai négocié une journée par semaine la bas, car j’ai bien expliqué à mon docteur que j’étais indépendante, et que je ne pouvais pas me permettre de ne pas travailler. Je précise au passage que beaucoup d’entrepreneur sont dans cette situation ont des problèmes de santé, et continuent à travailler malgrés tout, car nos indemnités d’arrêt de travail sont très minces et ne suffisent pas à vivre et payer nos charges….
J’ai connu des années de suivi psychiatrique, des diagnostics de dépression posés les uns après les autres, des propositions d’antidépresseurs que j’ai souvent refusées, non par déni, mais parce qu’au fond de moi quelque chose me disait que ce n’était pas ma solution. Une dépression, ça se soigne, ça s’allège, ça finit par se stabiliser. Ce que je vivais revenait toujours, sous une autre forme, avec la même sensation de fond, celle de ne jamais tout à fait réussir à vivre comme les autres semblaient le faire sans effort.
L’hôpital de jour en 2022 a été un point de bascule. C’est là, dans cette parenthèse où je me suis dit qu’il fallait peut être que je confirme mes soupçons de TDAH. J’ai commencé à beaucoup lire sur le sujet, pendant plusieurs mois, avant de me décider à prendre rendez-vous pour un bilan neuro-psy. Je me disais qu’au fond, même si c’était avéré, qu’est-ce que cela changerait à ma vie? Et bien, cela à tout changé!
Un TDAH, mais pas toute l’histoire
Le diagnostic de TDAH est tombé il y a un an, à 43 ans.
Pour la première fois, certaines difficultés prenaient enfin un sens. Le traitement a fonctionné au travail, je suis devenue plus concentrée, plus organisée, mon cerveau plus calme.
Et pourtant, quelque chose ne changeait pas.
Je continuais à redouter les interactions sociales. Le contact avec la clientèle, pourtant mon métier depuis des années, devenait presque insupportable. Après une semaine de travail, il me fallait parfois plusieurs jours pour récupérer. J’ai commencé à faire des siestes presque quotidiennes, à refuser de plus en plus d’invitations, non pas parce que je n’aimais plus les gens, mais parce que je n’avais plus d’énergie.
Quand le masque ne tient plus
Lors de mon bilan neuropsychologique, un mot est revenu souvent : le camouflage.
Pendant des années, j’ai inconsciemment appris à imiter les comportements sociaux attendus. Observer, copier, m’adapter, compenser. Et je sais aujourd’hui d’où vient cette habileté particulière. J’ai grandi dans une école catholique aux règles strictes, où l’on apprend très tôt à contenir, à bien se tenir, à ne pas déborder. Plus tard, j’ai choisi un métier dans la vente, et les formations commerciales m’ont appris, presque malgré moi, tous les codes sociaux qu’il me manquait naturellement : le sourire commercial, la poignée de main juste, la petite phrase qui met à l’aise, la capacité à lire l’autre en une fraction de seconde pour s’y ajuster.
Ce sont des compétences qu’on m’a félicitée d’avoir. Personne n’a jamais imaginé qu’elles étaient en réalité un système de survie, construit brique par brique, pour ressembler à ce que je pensais devoir être.
Le problème, c’est qu’aucune batterie ne peut alimenter ce système indéfiniment. Un jour, elle se vide. Chez les personnes autistes, cet état est aujourd’hui décrit dans la littérature scientifique sous le nom de burn out autistique.
Le burn out autistique n’est pas un burn out professionnel
C’est probablement ce qui m’a le plus surprise.
Je ne me sentais pas particulièrement triste. Je ne pleurais pas tous les jours. Je n’avais pas perdu tout intérêt pour la vie.
En revanche, j’étais épuisée, constamment. Les interactions sociales me coûtaient énormément. Le moindre échange avec un client devenait un effort. Je recherchais le silence, l’isolement, les journées sans sollicitation.
Je découvrais que récupérer ne consistait plus seulement à dormir (surtout que je suis insomniaque). Il fallait surtout arrêter de jouer ce jeu social.
Et il y a une distinction que ma neuropsychologue m’a expliquée et qui a tout changé dans ma manière de me comprendre. Dans un burn out, on garde la capacité d’apprécier certaines choses, mais on devient physiquement incapable de s’y consacrer. Dans une dépression, c’est l’inverse, on perd l’élan et l’envie, même quand on en a la force. Les causes sont différentes, les traitements aussi. Et surtout, ce qui aide dans une dépression, sortir, bouger, se forcer un peu, aggrave un burn out autistique. J’ai passé des années à me forcer, en pensant bien faire.
Ce que mon bilan a mis en évidence
Le bilan neuropsychologique évoque une hypothèse de fonctionnement autistique léger associé à un TDAH. Il souligne plusieurs caractéristiques : des difficultés persistantes de réciprocité sociale, une difficulté à interpréter certaines émotions ou sous entendus, des intérêts spécifiques très investis depuis de nombreuses années, une fatigue sociale majeure, un coût psychique très important du bavardage social.
Le point qui m’a le plus marquée est celui ci. Le traitement de mon TDAH améliore mon attention, mais il ne change rien à mon épuisement social. Au contraire, en diminuant les symptômes du TDAH, il semble avoir rendu plus visibles mes caractéristiques autistiques. Comme si, en calmant le bruit de fond, on entendait enfin le vrai signal.
Et il y a un autre facteur que je découvre en ce moment, celui de la préménopause. La chute d’œstrogène qui l’accompagne joue aussi sur la dopamine, et je ressens depuis quelques années une aggravation nette de mes symptômes, sensorielle, cognitive, émotionnelle. Ce n’est pas un hasard si tant de femmes reçoivent leur diagnostic d’autisme entre quarante et cinquante ans, cette période de bascule hormonale semble agir comme un révélateur, parfois brutal, de ce qui était compensé jusque là.
Pourquoi tant de femmes passent à côté du diagnostic
Pendant longtemps, la recherche sur l’autisme s’est surtout intéressée aux garçons. Aujourd’hui, les spécialistes reconnaissent que de nombreuses femmes autistes développent très tôt des stratégies de compensation. Elles observent, imitent, s’adaptent. Elles deviennent parfois très performantes socialement, jusqu’au jour où cette adaptation permanente devient trop coûteuse.
Le diagnostic arrive alors à 30, 40 ou parfois 50 ans, souvent après plusieurs épisodes d’épuisement, parfois après des années de traitements qui visaient le symptôme sans jamais atteindre la cause.
C’est exactement mon histoire. La dépression, les hospitalisations, le TDAH, chacun de ces diagnostics était vrai, chacun expliquait une partie du tableau, mais aucun ne racontait toute l’histoire. Il manquait la pièce centrale.
À quoi ressemble un burn out autistique
Chaque personne est différente, mais beaucoup décrivent notamment une fatigue intense qui ne disparaît pas avec le repos, une hypersensibilité accrue aux bruits, aux interactions ou aux imprévus, une diminution des capacités sociales habituelles, un besoin très important de solitude pour récupérer, l’impression de ne plus réussir à faire semblant, un fonctionnement quotidien qui demande de plus en plus d’efforts.
Il est important de rappeler que ces manifestations peuvent aussi être liées à d’autres troubles, comme une dépression ou un trouble anxieux (ce qui est mon cas), ou leur être associées. Un professionnel de santé formé aux particularités de l’autisme est nécessaire pour faire la part des choses, et c’est précisément parce que ces tableaux se ressemblent que le diagnostic met souvent des décennies à arriver chez les femmes.
Ce n’est pas une faiblesse
Pendant des années, je me suis reproché de manquer d’énergie, d’être une entrepreneuse ratée qui n’arrivait jamais à vivre de son travail, une salariée incapable de tenir un poste sur la durée, une femme qui semblait avoir tout pour réussir ses relations et qui s’épuisait pourtant à chaque fois.
Aujourd’hui, je commence à comprendre que je dépensais simplement beaucoup plus d’énergie que je ne le pensais, dans absolument tous les domaines de ma vie. Quand chaque interaction demande une analyse, quand chaque journée de travail impose de masquer une partie de son fonctionnement, quand le cerveau reste en alerte du matin au soir, l’épuisement finit par devenir inévitable. Ce n’est pas un manque de volonté, c’est un système qui tourne depuis toujours à plein régime, sans que personne autour de moi ne le voie.
Si vous vous reconnaissez
Peut être que, comme moi, vous vous êtes toujours demandé pourquoi tout semblait demander plus d’efforts que pour les autres. Peut être que vous avez appris à sourire alors que vous étiez déjà à bout. Peut être que vous pensiez être simplement trop sensible, ou pas assez forte.
Ou peut être découvrirez vous, comme moi à 43 ans, qu’il existe enfin des mots pour décrire ce que vous vivez depuis toujours.
Mettre un mot sur son fonctionnement n’efface pas les difficultés. Mais cela permet de cesser de se croire défaillante. C’est peut être là que commence la reconstruction.
Dans le prochain article, je reviens sur ce que le masking m’a coûté pendant plus de trente ans, et pourquoi une femme peut être extrêmement douée pour paraître normale tout en s’effondrant intérieurement.
Références scientifiques
American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM 5 TR). American Psychiatric Publishing, 2022.
World Health Organization. International Classification of Diseases, 11th Revision (ICD 11).
Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, et al. Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean Up Crew, Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2020.
Higgins J, Arnold SRC, Weise J, et al. Defining autistic burnout through experts by lived experience, Grounded Delphi method investigating hashtag AutisticBurnout. Autism, 2021.
Mantzalas J, Richdale AL, Dissanayake C. A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 2022.
Haute Autorité de Santé (HAS). Trouble du spectre de l’autisme, recommandations de bonnes pratiques, France.